5 Patient*innenbeteiligung

Neben der wissenschaftlichen Evidenz und den professionellen Erfahrungen stellen die Erfahrungen und Lösungsvorschläge von Patient*innen(-organisationen) im Hinblick auf die Versorgungssituation bei der betreffenden Erkrankung eine wertvolle Informationsquelle für Leitlinien dar 4669. Vor diesem Hintergrund haben BÄK, KBV und AWMF die konsequente Beteiligung von Patient*innen am NVL-Programm beschlossen. Gemäß AWMF-Regelwerk sind Patient*innen regelhaft beteiligt an der NVL-Erstellung, am externen Begutachtungsverfahren und an der Erstellung von Patientenleitlinien zur entsprechenden NVL. Die Benennung von Patientenvertreter*innen erfolgt über die Dachverbände der Selbsthilfeorganisationen und läuft nach einem transparenten, standardisierten Verfahren ab, das unter anderem spezielle Schulungen beinhaltet (Handbuch Patientenbeteiligung, 2008 11137).

Die Vertreter*innen der Patient*innen sind den Benannten der Fachgesellschaften gleichgestellte Mitglieder der Leitliniengruppe und ebenso stimmberechtigt im Konsensprozess. Sie sind im gesamten Leitlinienprozess beteiligt, von der Auftaktkonferenz bis zur Veröffentlichung.

Im Vorfeld der Leitlinienarbeit werden Umfragen unter den Betroffenen der jeweiligen Erkrankungsbilder sowie deren An- und Zugehörigen bzw. Beratenden durchgeführt (siehe auch Kapitel 7.1 Auftaktsitzung).

Inhalt

• 1 Ziele und Grundlagen des NVL-Programms
  • 1.1 Begründung
  • 1.2 Ziele
  • 1.3 Definitionen
  • 1.4 Adressat*innen und Anwendungsbereich
• 2 Träger und Finanzierung
• 3 Herausgebende
• 4 Zusammensetzung der Leitliniengruppen
• 5 Patient*innenbeteiligung
• 6 Themenauswahl/Priorisierung
• 7 Entwicklung und Konsensprozess
  • 7.1 Auftaktsitzung
  • 7.2 Evidenzbasis
  • 7.3 Auswahl der Evidenz
  • 7.4 Kritische Bewertung und Extraktion der Evidenz
  • 7.5 Formulierung von Empfehlungen und Hintergrundtexten
  • 7.6 Formulierung von Forschungsbedarf
  • 7.7 Konsensverfahren
  • 7.8 Konsultationsphase/Externe Begutachtung
• 8 Veröffentlichung der NVL
• 9 Gültigkeitsdauer/Aktualisierung
  • 9.1 Gültigkeit
  • 9.2 Aktualisierungsprozess
• 10 Darstellung, Verbreitung, Implementierung
• 11 Evaluation
• 12 Qualitätsindikatoren
• 13 Redaktionelle Unabhängigkeit, Darlegung von Interessen und Umgang mit Interessenkonflikten
• Impressum
  • Herausgebende
  • Autorinnen
  • Redaktion und Pflege
  • Korrespondenz
  • Bitte wie folgt zitieren
• Anhang
  • Anhang 1: Ablaufschema NVL-Erstellung
  • Anhang 2: Kriterienkatalog für die Zulassung zu NVL-Gremien von Nicht-AWMF-Fachgesellschaften
  • Anhang 3: Kriterien für die Begründung von Sondervoten
• Literatur