Patient*innen

Patientenbeteiligung und Gesundheitsinformationen

Leitlinien sind Orientierungs- und Entscheidungshilfen für Ärztinnen, Ärzte und andere Fachberufe aus dem Gesundheitswesen, zum Beispiel aus der Ergotherapie, Pflege oder Psychologie. Im klinischen Alltag entscheiden jedoch medizinische Fachleute und die erkrankte Person im Idealfall gemeinsam über das angemessene Vorgehen. Die Nationalen VersorgungsLeitlinien (NVL) berücksichtigen daher die Patientenperspektive. Sie beteiligen Patientinnen und Patienten auf zwei Ebenen: Erstens gehören Vertretungen aus der Selbsthilfe und aus Patientenorganisationen der Leitliniengruppe an und arbeiten an der Erstellung mit. Und zweitens sind die Inhalte der NVL ebenfalls in verständlichen Gesundheitsinformationen verfügbar. So können Patientinnen und Patienten ihre Entscheidungen auf gesichertes Wissen gründen.

Patientenbeteiligung

Es gilt als Qualitätskriterium für hochwertige Leitlinien, wenn Personen der Patientenvertretung am Erstellungsprozess beteiligt sind. Nationale wie internationale Standards formulieren das deutlich, unter anderem:

Dabei gibt es unterschiedliche Möglichkeiten der Beteiligung. So können Patientenvertreterinnen und Patientenvertreter zum Beispiel Mitglied der Leitliniengruppe sein. Darüber hinaus existieren weitere Methoden der gezielten Erhebung von Patientenperspektiven und -präferenzen wie zum Beispiel Konsultationen, Surveys oder Fokusgruppen. Das Guidelines International Network hat ein Handbuch mit internationalen Best-Practice-Beispielen, Verfahren und Erfahrungen veröffentlicht, das Leitliniengruppen als Unterstützung dienen kann: The G-I-N PUBLIC Toolkit: Patient and Public Involvement in Guidelines.

Patientenbeteiligung im NVL-Programm

Im Programm für Nationale VersorgungsLeitlinien (NVL-Programm) ist Patientenbeteiligung festgeschrieben. Hier arbeiten ärztliche und nicht-ärztliche Expertinnen und Experten aus verschiedenen Fachrichtungen zusammen. Gemeinsam sichtet die multidisziplinäre Leitliniengruppe die vorhandenen Studien, bewertet diese und konsentiert Empfehlungen. Patienten- und Angehörigenvertretungen sind seit 2006 konsequent in alle Entwicklungsschritte involviert und haben Stimmrecht. Außerdem haben Selbsthilfe- und Patientenorganisationen sowie die interessierte Öffentlichkeit die Möglichkeit, ihre Vorschläge und Kommentare in Rahmen der öffentlichen Konsultation einzubringen. Somit nehmen die NVL und die dazugehörigen Patienteninformationen eine Vorreiterrolle bei der Umsetzung der Patientenbeteiligung ein.
Der Nominierungsprozess und der festgelegte Verfahrensablauf sind im Detail in der ÄZQ-Schriftenreihe "Handbuch Patientenbeteiligung" nachzulesen.

Gesundheitsinformationen

Gesundheitsinformationen zu Leitlinien unterstützen Betroffene bei Entscheidungen zur Früherkennung, Diagnostik oder Therapie. Sie vermitteln verständlich die konsentierten Handlungsempfehlungen der Leitlinie und machen Angaben zu Nutzen und Schaden der jeweiligen Maßnahmen. Sie beruhen auf den systematischen Evidenzrecherchen und Bewertungen der Literatur. Damit fußen sie auf dem besten derzeit verfügbaren Wissen. An der Entwicklung sollten Mitglieder von Selbsthilfe- und Patientenorganisationen ebenso beteiligt sein wie Fachgesellschaften, medizinische Organisationen oder andere Institutionen.

Eine Reihe von medizinischen Fachgesellschaften erstellt Patienteninformationen zu Leitlinien. Eine Übersicht verfügbarer Dokumente findet sich auf den Seiten der Arbeitsgemeinschaft der Wissenschaftlichen Medizinischen Fachgesellschaften.

Qualitätskriterien für gute Gesundheitsinformationen sind national und international mehrfach formuliert worden. In Deutschland ist die "Gute Praxis Gesundheitsinformation" des Deutschen Netzwerks Evidenzbasierte Medizin wegweisend. Das Ärztliche Zentrum für Qualität in der Medizin (ÄZQ) gehört zu den Unterzeichnenden und hat sich gemeinsam mit anderen Institutionen der Erfüllung folgender Anforderungen verpflichtet:

  • Unabhängigkeit und Ausgewogenheit;
  • Transparenz bei Interessenkonflikten und Finanzierung;
  • Vermittlung eines realistischen Krankheitsbildes;
  • Verständlichkeit;
  • systematische Recherche und Bewertung der Evidenz;
  • Vermittlung von Nutzen und Schaden aller in Frage kommenden Optionen einschließlich der Nicht-Behandlung;
  • Darstellung von Nutzen und Schaden an Hand von Ergebnissen, die für Patientinnen und Patienten relevant sind;
  • angemessene Risikokommunikation.

Weitere Standards für evidenzbasierte Gesundheitsinformationen sind in der ÄZQ-Schriftenreihe "Manual Patienteninformation – Empfehlungen zur Erstellung evidenzbasierter Patienteninformationen" dargelegt.

Gesundheitsinformationen zu NVL

Zu jeder NVL gibt es Gesundheitsinformationen. Sie vermitteln in verständlicher Form die Empfehlungen und Inhalte der NVL. Für unterschiedliche Zielgruppen bereitet das ÄZQ das medizinische Leitlinienwissen in verschiedenen Formaten für Patientinnen und Patienten sowie deren Angehörige auf. Zudem erscheinen einige Texte in Fremdsprachen und in Leichter Sprache. Dieses zielgruppenspezifische Angebot an Gesundheitsinformationen zu Leitlinien ist ein Alleinstellungsmerkmal des NVL-Programms. Allen NVL-Formaten für Patientinnen und Patienten ist gemeinsam, dass sie einer festgelegten Methodik folgen sowie Patientenbeteiligung und Interessenkonfliktmanagement obligat sind. Im Sinne größtmöglicher Transparenz werden außerdem alle Beteiligten und Quellen im jeweiligen Methodenreport offen dargelegt.

Zu den Gesundheitsinformationen aus dem NVL-Programm gehören:

  • Patientenblätter: Diese ein- bis zweiseitigen Patientenblätter sind für das Arzt-Patienten-Gespräch bei spezifischen Beratungsanlässen gedacht und sollen die Leitlinienempfehlung unterstützen. Sie zeichnen sich durch eine klare Gestaltung und verständliche Sprache aus. Die Patientenblätter erscheinen als integraler NVL-Bestandteil und durchlaufen die gleichen etablierten Entwicklungsschritte und Konsensprozesse wie die qualitativ hochwertigen NVL.
  • Patientenleitlinien: Diese übersetzen die Empfehlungen der NVL in eine verständliche Sprache. Sie sind sehr ausführlich und richten sich vorrangig an sehr interessierte Personen.
  • Kurzinformationen: Sie vermitteln knapp und leicht verständlich wichtiges Wissen über die Erkrankung und geben praktische Hinweise zum Selbstmanagement.

Die Erstellung der Patientenleitlinien und der Kurzinformationen ist ausführlich in den allgemeinen Methodik-Reports beschrieben:

Wird geladen